Waar lopen mantelzorgers tegenaan?

Steeds meer mensen zijn mantelzorger. Zij zorgen langdurig voor een naaste die ziek is of extra hulp nodig heeft. Mantelzorg is niet hetzelfde als vrijwilligerswerk. Het is namelijk geen bewuste keuze. En ermee stoppen is geen optie. 

Mantelzorger zijn kan iedereen overkomen. Sterker nog, de kans is groot dat we er vroeg of laat allemaal mee te maken krijgen. Mensen worden namelijk steeds ouder. En de overheid verwacht dat we zo lang mogelijk zelfstandig thuis blijven wonen. Daardoor neemt de druk op mantelzorgers alleen maar toe.  

Van de vijf miljoen mantelzorgers verlenen er 830.000 langdurige en intensieve zorg. Dat blijkt uit cijfers van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP). Deze mantelzorgers zorgen bijvoorbeeld voor hun partner, kind, een familielid met dementie of voor mensen met psychische problemen.

De kans op overbelasting is extra groot bij mantelzorgers die langdurige en intensieve zorg leveren. Volgens het SCP is op dit moment één op de tien mantelzorgers ernstig belast. 

De coronapandemie heeft de situatie voor mantelzorgers niet makkelijker gemaakt. Thuiszorg of dagbesteding werd plotseling stopgezet of afgeschaald. Daardoor kwam er nog meer druk op mantelzorgers te liggen. 

Wat ook niet meehelpt? Mantelzorgers zien zichzelf niet altijd als mantelzorger. Ouders met een gehandicapt kind bijvoorbeeld, zien zichzelf vooral als vader of moeder. En niet als mantelzorger. Ook vinden veel mantelzorgers het lastig om hulp in te schakelen. Daardoor komt hulp te laat of zelfs helemaal niet.

Mantelzorgers lopen tegen verschillende problemen met de overheid aan. Dat concludeert de Nationale ombudsman in zijn rapporten Borg de zorg (2018) en Blijvende zorg (2020).

Een paar belangrijke knelpunten:

Er bestaan veel regels en wetten waarmee mantelzorgers te maken (kunnen) krijgen. Denk aan de Zorgverzekeringswet (Zvw), de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Wet langdurige zorg (Wlz). Deze wetten en bijbehorende regels zijn lastig te begrijpen voor mantelzorgers en professionals. Ook sluiten wetten niet altijd goed op elkaar aan.

Wie zorg nodig heeft, kan gebruikmaken van voorzieningen. Denk aan dagbesteding, verpleging of andere begeleiding. Maar de overheid levert en betaalt die voorzieningen vanuit verschillende wetten en potjes. Dat zorgt voor onduidelijkheid en onzekerheid. Waar heb ik recht op? Bij wie moet ik zijn?

De mogelijkheden om ontlast te worden zijn niet bij alle mantelzorgers bekend.

Foto: Shutterstock

Voorzieningen aanvragen betekent ook: persoonlijke informatie doorgeven aan instanties, verschillende procedures doorlopen en indicaties aanvragen. Dat is een tijdrovend proces, met veel administratief gedoe. Bovendien verwijzen instanties regelmatig naar elkaar als een aanvraag niet in een ‘hokje’ past.

Gemeenten zijn verantwoordelijk voor respijtzorg voor mantelzorgers. Dat is vervangende zorg, waarbij iemand anders de mantelzorg tijdelijk overneemt. Zo heeft de mantelzorger even tijd voor zichzelf.

Maar respijtzorg is niet in elke gemeente beschikbaar. Is er wel aanbod? Dan zijn de wachtlijsten lang. Ook moeten mantelzorgers veel administratieve procedures doorlopen. 

Verder weten niet alle mantelzorgers wat de mogelijkheden zijn om ontlast te worden. En weten ze dat wel? Dan sluit het aanbod niet altijd aan op hun vraag. Ook meldt het SCP dat respijtzorg vaak pas wordt ingezet als mantelzorgers al ernstig belast zijn. Te laat dus.

Volgens het rapport ‘Blijvende zorg’ is het voor gemeenten soms bewust beleid om slechte toegang tot respijtzorg te bieden. Gemeenten zijn bang dat ze de vraag niet kunnen beheersen. Wat ook meespeelt: vooral zorgverzekeraars profiteren financieel van de preventieve inzet door gemeenten.

Mantelzorgers hebben recht op een onafhankelijk cliëntondersteuner. Deze persoon denkt met hen mee over zorg en ondersteuning voor henzelf en hun naasten. Maar de manier waarop cliëntondersteuning geregeld is, verschilt per gemeente.  Sommige gemeenten bieden de ondersteuning niet actief aan. En niet alle burgers weten wat cliëntondersteuning is.

Hetzelfde geldt voor casemanagers dementie. Zij begeleiden mensen met dementie en hun mantelzorgers. Maar in de praktijk zijn deze casemanagers niet altijd beschikbaar. Ook kennen niet alle dementerenden, mantelzorgers of huisartsen deze optie.

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft de afgelopen jaren verschillende programma’s, actieplannen en pilots in gang gezet. Het doel hiervan? De toegang tot zorg en de situatie voor mantelzorgers en hun naasten verbeteren.

De Nationale ombudsman wil dat instanties structureler samenwerken. Om zo te voorkomen dat mantelzorgers telkens heen en weer worden verwezen.

Foto: Shutterstock

Helaas blijven veel goede initiatieven bij algemene plannen of experimenten. Verschillende knelpunten zijn nog niet opgelost. De complexe wetten bestaan nog steeds. Net als de gebrekkige samenwerking tussen instanties en de administratieve rompslomp.

De aanbevelingen van de Nationale ombudsman uit het rapport ‘Blijvende zorg’ zijn dus nog altijd actueel:

1. Regel één toegang tot zorg. Zorg ervoor dat instanties structureler samenwerken. En voorkom denken in ‘hokjes’ en ‘potjes’. 
2. Zorg dat burgers eenvoudig en op tijd één cliëntondersteuner of casemanagerdementie toegewezen krijgen.
3. Besteed bijzondere aandacht aan de ondersteuning van extra kwetsbaren, waaronder mantelzorgers. Zorg voor passende begeleiding en (duidelijkheid over) respijtzorg.

Kort nadat de ombudsman deze aanbevelingen publiceerde, kwamen gemeenten, de vereniging MantelzorgNL, werkgevers, zorgverzekeraars en het ministerie van VWS in 2020 met het rapport ‘Samen sterk voor mantelzorg’.

In dit rapport delen zij plannen voor 2020 en 2021, om mantelzorgers beter te ondersteunen. Denk aan een landelijke en regionale campagne die mantelzorgers op lokale ondersteuningsmogelijkheden wijst. Of aan plannen voor regionale ontmoetingsbijeenkomsten en trainingen voor mantelzorgers.

Ondertussen blijft de Nationale ombudsman betrokken bij de ondersteuning voor mantelzorgers. In 2021 spreekt hij met mantelzorgers zelf, met belangenorganisaties, wetenschappers en de overheid. Zo houdt hij de ontwikkelingen rond de ondersteuning van mantelzorgers kritisch in de gaten. Ook blijft hij aandacht vragen voor concrete verbeteringen. Onderzoeker Jeanine Stam vertelt er alles over in dit interview.